En la actualidad el Alzheimer afecta a más de 251 millones de personas en el mundo. Esta cifra debe duplicarse, por lo menos, ya que también tiene efectos en el entorno familiar del paciente. Los hijos tratan de hacer lo mejor para sus padres y a la vez intentan explicar las causas del estado de su abuelo o abuela a los propios. Es aquí donde se presenta uno de los principales desafíos de la enfermedad. Observar a una persona querida atravesar por las etapas de una enfermedad neurodegenerativa como el Alzheimer puede generar miedo, incertidumbre, ansiedad, tanto en los niños como en los adultos. Los primeros no logran entender por qué su familiar no puede recordar quién es uno y los segundos se ven ante una situación difícil de explicar. Ante las diferentes situaciones que surgen es fundamental estar preparado para responder de forma adecuada a las manifestaciones emocionales de los hijos, ofreciendo apoyo y ánimo cuando sea necesario. “La enfermedad de Alzheimer cambia tanto la vida de la persona diagnosticada con la enfermedad como también la de las personas cercanas a ella". Con frecuencia, quienes están a cargo de la persona que padece la enfermedad se descuidan a sí mismas y por lo tanto pueden ser afectados en forma secundaria por la enfermedad. Las investigaciones han demostrado que las personas que se dedican a esta clase de atención con frecuencia tienen mayor riesgo de sufrir depresión y otras enfermedades. Es muy importante que la familia y los cuidadores estén informados acerca de la enfermedad, la evolución de la misma y de cuáles son las cosas que pueden hacer; ya que mientras mejor informados estén respecto a la enfermedad de Alzheimer, más preparados estarán para poder enfrentarla” comenta la Lic. Catalina Raimondi, neuropsicóloga.
Anticipar las preguntas de los chicos
Cuando su hijo pregunta, debe responder con respuestas simples y honestas.
La enfermedad de Alzheimer suele originar preguntas tales como éstas: ¿Mi abuela está loca?
Se debe explicar que el Alzheimer es una enfermedad. Al igual que los chicos se resfrían o tienen dolor de panza, los adultos pueden tener enfermedades que hacen que actúen de manera diferente y se olviden de las cosas.
¿Mi abuela ya no me quiere más?
Una persona puede sentirse rechazada u ofenderse si su familiar con Alzheimer NO lo reconoce. Debe hacerse recordar que la enfermedad provoca que el abuelo se olvide de ciertas cosas, y a la vez resaltar que uno es importante en la vida de él y que hay que acompañarlo.
¿Es mi culpa?
Si la persona con enfermedad de Alzheimer acusa a su hijo de algún hecho – tal como cambiar el lugar de sus anteojos o llaves – su hijo puede sentirse responsable. Explíquele que no tiene la culpa de ello y que usted sabe que no es el responsable.
¿Yo tendré Alzheimer?
Explíquele a su hijo que la enfermedad de Alzheimer no es contagiosa, que por estar cerca de su abuelo no contraerá la enfermedad.
¿Qué pasará después?
Si usted cuidará a su familiar en su casa, prepare a sus hijos para los cambios que gradualmente tendrán. Es importante remarcar que la enfermedad de Alzheimer es una enfermedad neurodegenerativa y por lo tanto la enfermedad avanza y empeora con el tiempo. No sólo la persona puede tener pérdida de memoria severa que afecta las actividades diarias, sino que progresivamente se van a ir sumando otros síntomas como confusión, desorientación en lugares conocidos, colocación de objetos fuera de lugar, y problemas con el habla y/o la escritura. Si su hijo tiene dificultades para hablar sobre la situación o se aleja de su abuela intente iniciar la conversación usted. Pregúntele si ha notado algunos cambios en su familiar y cuáles han sido. Las observaciones de su hijo pueden dirigir naturalmente a una explicación de sus sentimientos y preocupaciones. Recálquele que está bien sentirse nervioso, triste o enfadado y que juntos encontrarán las mejores formas de transitar las situaciones que se presenten.
Mantenerse en contacto
La mayoría de los chicos se resiste a estar en contacto con su familiar con enfermedad de Alzhiemer. Los padres pueden incluirlos en actividades familiares, tales como poner la mesa juntos y organizar un paseo juntos, entre otras. El compartir tiempo libre es importante también. Mirar un álbum de fotos, escuchar música, cocinar recetas simples juntos, son algunas actividades que pueden estimular la conexión entre los chicos y sus abuelos.Para incrementar el entendimiento de sus hijos sobre la enfermedad de Alzheimer puede ayudar el leer libros apropiados a su edad sobre la enfermedad.
Es objetivo del Instituto de Neurología Cognitiva (INECO) brindar la máxima calidad en la prevención, diagnóstico y tratamiento de los trastornos cognitivos y conductuales tanto en adultos como en niños.Como parte del Día Internacional de la Enfermedad de Alzheimer propuesto por Organización Internacional de Alzheimer (ADI), la Organización Mundial de la Salud (OMS) y la Asociación Internacional de Alzheimer (ADI), el equipo multidisciplinario de profesionales de INECO produjo la obra de teatro “¿Quién ha robado mi memoria?”, destinada a nietos y bisnietos de personas con esta enfermedad. Con el objetivo de explicar de manera práctica y creativa las manifestaciones de la enfermedad de sus abuelos, fue exhibida el año pasado en el Auditorio del instituto y muy pronto se presentará nuevamente.-
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